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Projeto de Lei cria Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a LAM

O PL 5078/2016 busca facilitar o diagnóstico precoce da doença rara e trazer mais qualidade de vida para as portadoras

Tramita na Câmara dos Deputados projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). O PL 5078/2016, de autoria do deputado federal Alan Rick (PRB-AC), visa criar meios para que as portadoras da doença rara possam ser diagnosticadas rapidamente e tratadas de modo eficiente. A relatoria da matéria foi incumbida ao deputado Diego Garcia (PHS-PR).

 
Alan Rick destaca que a Política Nacional sobre a LAM estabelecerá centros de referência para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das portadoras. “Além disso, trará ações de divulgação e esclarecimento dos profissionais de saúde quanto às características da enfermidade, seu quadro sintomático e diagnóstico diferencial”, acrescenta. Segundo o parlamentar, a proposta também determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá propiciar às portadoras de LAM o acesso a todos os meios disponíveis para tratamento e controle da moléstia.

 
Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara, Diego Garcia é um apoiador da causa e tem liderado debates e audiências com especialistas no Parlamento em busca de novas políticas públicas sobre doenças raras.”Atualmente, no Brasil, mais de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. O diagnóstico dessas enfermidades é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo. Farei o que estiver ao meu alcance para proporcionar melhores condições de vida a essas pessoas e às suas famílias”, afirma. Recentemente, Garcia foi designado Sub-Relator da Sub-Comissão Especial de Medicamentos Experimentais para Tratamento de Doenças Graves e Raras.

 
Sem tratamento definitivo

 
A linfangioleiomiomatose (LAM) é uma doença pulmonar rara, cuja etiologia ainda é desconhecida e que atinge mulheres em idade fértil. Desenvolve-se pela proliferação de células musculares lisas atípicas (células de LAM) ao redor de pequenas vias aéreas, de vasos sanguíneos e de vasos linfáticos, podendo causar obstrução brônquica e vascular e/ou formação de cistos. Apesar de não haver ainda um tratamento definitivo, há drogas que vêm sendo testadas com razoável sucesso para controlar a evolução da doença.

Comentários(5)

  1. Reply
    ARMINDA says

    As vezes tem se a impressao que pessoas com doenças raras sao poucas ,,, mas somos maes , com filhos , com maridos, com irmaos , com pais , com amigos , somos MILHARES que ficam sem assistencia adequada !!!! obgda Alan Rick e Diego Garcia.

  2. Reply
    Angela says

    #LAM
    #DiegoGarciaAlanRicknosrepresenta
    #Alambra

  3. Reply
    Hotilia says

    Parabéns deputado, sou portadora de LAM e a falta de informação atrelado a dificuldade de controle e tratamento é mais assustador do receber o diagnóstico. Sucesso!
    Campo Grande /MS

  4. Reply
    Rose says

    Parabéns pelo seu discurso agora há pouco na sessão na Câmara.

  5. Reply
    FABÍOLA VASCONCELOS DE CASTRO says

    Preciso de mais informações, moro no interior do Maranhão na cidade de Balsas, a saúde tem poucas informações sobre a doença, faço o tratamento em Araguaína Tocantins.

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