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Portaria que libera distribuição do medicamento Spinraza pelo SUS é assinada no Senado Federal

Um grande passo foi dado, nesta manhã, para o avanço do tratamento de pacientes com a doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Em reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) no Sistema Único de Saúde (SUS). A previsão é que o remédio esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação.

Participaram do evento e assinaram o documento a primeira-dama Michelle Bolsonaro, o senador Romário (Pode-RJ), o deputado federal Diego Garcia (Pode-PR), a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), entre outros parlamentares.

O Ministério afirmou que os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado “compartilhamento de risco”. Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara, o deputado Diego Garcia tem recebido as associações, os pacientes e seus familiares desde que assumiu o cargo, em 2015. “Desde que passamos a nos aprofundar no assunto das doenças raras, promovemos debates, realizamos audiências públicas na Câmara e recebemos as associações. Até chegarmos ao conhecimento desse medicamento, o Spinraza, que poderia mudar a vida de milhares de pessoas com AME. Primeiramente, lutamos pelo registro do medicamento pela Anvisa. Conversamos com o laboratório, ouvimos as associações e os familiares. E então buscamos o Ministério da Saúde e cobramos a celeridade no processo. Mas apenas o registro do medicamento não era o suficiente, pois o tratamento é caro e pouquíssimo acessível para a maioria da população. Então, quando surgiu a possibilidade da incorporação do Spinraza pelo SUS, vimos nela a solução para as milhares de famílias que tanto sofrem com essa difícil doença. E novamente apoiamos e abraçamos esse trâmite. Uma grande vitória para os pacientes de AME”, destaca.

A AME

A AME é uma doença degenerativa de origem genética. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Conforme os neurônios vão morrendo, o paciente vai perdendo o controle e força musculares, não conseguindo se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo levar a óbito.
Segundo dados do Ministério da Saúde, em 2018, 90 pacientes foram atendidos, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. A medicação era adquirida pela rede pública por até R$ 420 mil a ampola. Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando ainda mais os custos.

Foto: Erasmo Salomão / MS

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