Ainda não há comentários

Frente Parlamentar de Doenças Raras visita centros de referência para conhecer realidade dos pacientes no país

A iniciativa é uma das recomendações propostas pelo relatório da Subcomissão de Doenças Raras, aprovado no último ano pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados

Liderados pelo presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), deputados e senadores visitarão os centros de referência no diagnóstico e tratamento de doenças raras do Brasil. O objetivo das visitas é conhecer as demandas, desafios e problemas que os pacientes enfrentam, bem como entender a dinâmica de repasse dos recursos federais a essas entidades. A primeira agenda será em Fortaleza (CE), nesta sexta-feira (06), no Hospital Infantil Albert Sabin e Hospital Universitário Walter Cantídio.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. No Brasil, estima-se que há 13 milhões de pessoas acometidas por essas doenças. Segundo os estudos já realizados, 80% são de origem genética, contra 20% originárias de causas infecciosas, virais e degenerativas.

A iniciativa de visitar os centros de referência em doenças raras é uma das recomendações propostas pelo relatório do deputado Diego Garcia na Subcomissão de Doenças Raras, que foi aprovado, em novembro do ano passado, pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. Atualmente, há 17 estabelecimentos habilitados pelo Ministério da Saúde especializados para atendimento das patologias. “Com a compilação dessas informações, poderemos apresenta-las ao Poder Executivo na forma de medidas e sugestões que entendemos serem necessárias e urgentes para fortalecer os centros que já existem e estimular a habilitação de novos centros no país. Não podemos mais ver centros serem desabilitados diante de uma demanda tão alta dos pacientes e suas famílias”, explica Garcia.

O parlamentar destaca que o cenário das doenças raras, que há pouco tempo era desconhecido pela maior parte da população, tem avançado no país. “Desde 2016, eu presido a Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara e, ao longo desse período, várias ações foram desenvolvidas. Podemos dizer que, nesses últimos cinco anos, houve uma evolução gigantesca com relação à temática de doenças raras, que anteriormente estava completamente desconhecida pela maior parte da sociedade. E hoje a gente vê essa realidade mudando, o que é maravilhoso! E um pouco disso se deve ao trabalho e às ações legislativas que têm acontecido com os inúmeros eventos como audiências públicas, debates e seminários”.

Visitas técnicas

Nesta primeira visita aos centros de referência em Fortaleza, Diego Garcia convidou todos os parlamentares do Ceará. Até o momento, confirmaram os deputados Capitão Wagner (PROS-CE) e Eduardo Bismarck (PDT-CE) e o senador Eduardo Girão (Podemos-CE).

O Paraná é um dos estados que também conta com um centro de referência, o Hospital Pequeno Príncipe, e que também receberá a visita técnica da Frente Parlamentar. Diego Garcia esteve outras vezes na instituição e já fez a destinação de R$ 700 mil em emendas parlamentares para aquisição de novos equipamentos.

Subcomissão de Doenças Raras

O relatório da Subcomissão de Doenças Raras foi trabalhado sob três eixos: diagnóstico/ diagnóstico precoce, dados epidemiológicos e políticas públicas. Após as discussões, foram apresentadas 10 recomendações, entre elas a criação de um subsistema de atenção às doenças genéticas, dentro do SUS; a alteração das diretrizes curriculares dos cursos de Medicina, a fim de incluir a disciplina de genética médica como obrigatória; a elaboração de projeto de lei para disciplinar os direitos dos pacientes que participam de pesquisas científicas para tratamento de doenças raras; a criação de um banco de dados com informações referentes às pessoas com doenças raras, testes de triagem neonatal e assistência farmacêutica, entre outras.

Publicar um comentário