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Doenças Raras – Frente Parlamentar será reinstalada na Câmara

Criada em 2016 pelo deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), a Frente Parlamentar de Doenças Raras será novamente instalada no próximo dia 27, às 11h30, no Salão Nobre. Com a nova legislatura, o parlamentar teve que colher novas assinaturas para sua reinstalação.

O evento ocorrerá após a Sessão Solene em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras, também proposta por Diego Garcia, que está marcada às 9h no Plenário Ulysses Guimarães. E contará com a presença de autoridades, associações e pacientes e seus familiares.

A Frente é um órgão de apoio às pessoas portadoras de doenças raras, que visa colaborar com a sociedade no estudo e na solução de problemas no campo dessas enfermidades e fomentar o desenvolvimento de ações públicas que beneficiem o bem-estar da população.

Garcia explica que o objetivo da Frente é justamente ser a voz dos pacientes que enfrentam tantas dificuldades no tratamento das doenças, seja pela falta de informação, pela falta de medicamentos ou pela falta de apoio. “Com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, teremos a atuação necessária para atender as demandas e ser a voz ativa desses pacientes. Será fundamental para que eles tenham representatividade na Câmara dos Deputados e no Brasil”.

Comentário (1)

  1. Reply
    Claudio says

    Eu tenho uma doença bem rara chamada de blue rubber bleb nevus tenho 35 anos

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