Ainda não há comentários

Doenças Raras: Aprovado relatório final da Subcomissão da Câmara dos Deputados

Aprovado relatório final da Subcomissão de Doenças Raras da Câmara dos Deputados

A Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados aprova nesta quarta-feira (27) texto final do relatório do deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR). O texto foi publicado para consulta pública durante uma semana e contou com mais de 90 contribuições. Essa foi a primeira vez que uma subcomissão da Câmara disponibilizou o relatório para participação da sociedade.

No Brasil, estima-se que há 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. No entanto, a discussão em torno dessas doenças é recente e, por isso, ainda há muitas divergências e inconclusões a respeito de dados, diagnósticos e tratamentos. Pensando nisso, a Comissão de Seguridade Social e Família instalou a Subcomissão Especial de Doenças Raras para realizar um debate aprofundado sobre o tema, com a realização de reuniões, audiências públicas e visitas técnicas para consolidar as informações, revisar as bibliografias existentes e recomendar novas políticas públicas e iniciativas.

Diego Garcia explica que o relatório foi construído sob três eixos: diagnóstico/ diagnóstico precoce, dados epidemiológicos e políticas públicas. “Em relação a essa perspectiva de diagnóstico, primeiramente, sabemos que hoje há uma grande dificuldade de acesso da população, principalmente dos pacientes atendidos pelo SUS. Além disso, há a questão da baixa capacitação dos médicos na área de genética, sendo que a maior causa das doenças raras é genética. E também há a dificuldade em relação à pequena quantidade de centros de referência existentes no país. Também são urgentes e necessários a ampliação e investimento no teste de triagem neonatal, tão importante para esses avanços”, afirma.

Na opinião de Garcia, sobre os dados epidemiológicos, o país sofre com a falta de informações consolidadas e a dificuldade do acesso aos levantamentos sobre doenças raras já existentes nos estados e municípios.

Publicar um comentário