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Câmara homenageia Dia Mundial das Doenças Raras

A data é celebrada todos os anos em setenta países do mundo

O Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado em uma sessão solene na Câmara dos Deputados. O evento foi proposto pelo presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), e será realizado no dia 27 de fevereiro, às 9h, no Plenário Ulysses Guimarães.

Foram convidados a Secretária Nacional da Família – Dra. Ângela Gandra Martins; a Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Priscila Roberta Gaspar de Oliveira; a Primeira Dama Michelle Bolsonaro; a Advogada Rosângela Wolff Moro; o Ministro da Saúde – Luiz Henrique Mandetta; associações; parlamentares e pacientes de doenças raras e seus familiares.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, sendo que cerca de 75% das doenças raras se manifestam na infância. “Infelizmente, temos ainda muita dificuldade no diagnóstico, no tratamento e no acompanhamento das pessoas com doenças raras e suas famílias. Por isso a urgente importância da promoção de eventos, seminários e debates a respeito do tema, de forma que possamos unir pacientes, especialistas e estudiosos para avançarmos o quanto antes no tema”, destaca Diego Garcia.

O parlamentar ainda afirma que além das dificuldades com o próprio paciente, é necessário adotar uma perspectiva de família no tratamento dessas situações. “A doença rara gera efeitos em todos os seus membros, que lutam e sofrem com suas consequências. Dessa forma, também devemos adotar uma perspectiva de família no tratamento da doença. Como por exemplo com atendimentos psicológicos, suporte e orientação. Uma grande dificuldade é quando envolve crianças portadoras de alguma doença, pois muitas vezes os pais precisam sair do mercado de trabalho e ficar exclusivamente por conta de suas necessidades. E na maioria das vezes, os benefícios já existentes não são suficientes para amparar essas famílias. Devemos pensar também no envolvimento da comunidade, dos professores, dos colegas, vizinhos, etc. Pensar no contexto de doenças raras de uma forma mais ampla”, afirmou Garcia.

A comemoração pelo mundo

A data é celebrada em setenta países do mundo desde 2008, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

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