Parlamentares debatem causas e definições a respeito de doenças raras

A Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras assinou um acordo de cooperação com o portal “Muitos somos raros”, mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica. A Organização Mundial de Saúde define como doença rara aquela que acomete até 65 pessoas por grupo de 100 mil. As doenças raras são causadas em 80% dos casos por más formações genéticas.

Esse é um universo desconhecido para a maioria de nós e para tentar esclarecer os principais pontos que afetam essa população, o programa Brasil em Debate vai conversar com a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), coordenadora da frente parlamentar Doenças Raras e o deputado Diego Garcia (PHS-PR), também coordenador da frente parlamentar.

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